Le prix de l'amour par Kévin Polisano

 L'AAH investigation

Une animation très bien faite de Kévin Polisano, doctorant en mathématiques, pour expliquer l'incidence du calcul de l'allocation adulte handicapé (AAH) sur la possibilité de vivre en couple.

Les personnes percevant l'AAH (808 euros mensuels, à taux plein) voient leur allocation diminuer dès que leur conjoint(e) gagne plus de 1112 euros par mois, jusqu'à être totalement supprimée si celui-ci ou celle-ci gagne plus de 2246 euros par mois. L'AAH est en revanche maintenue pour les personnes vivant chez leurs parents.

Conclusion : les personnes en situation de handicap sont toujours poussées à rester dans le giron familial ou à vivre en établissement spécialisé.
Pourquoi cette intention manifeste de cantonner une partie de la population dans des univers clos, quand dans le même temps la loi du 11 février 2005 énonce le droit à la "participation à la vie sociale" des personnes en situation de handicap ?

Une hypocrisie qui permet également de repousser l'obligation d'accessibilité des bâtiments et des transports, et de bloquer toute réflexion sur la question de la parentalité ou du revenu universel.

Handicap, le livre

Le Handicap - Brigitte Lavau 

Dalloz / Collection A savoir

Parution le 4 mai 2016

Petit objet de 8x11.5 cm, 270 pages, mais vaste sujet : le handicap.

Dans ce livre, je cherche à comprendre pourquoi le handicap fait toujours peur en France et comment ces peurs exercent une influence sur les politiques publiques, et sur nous tous. Puis je propose des pistes d'évolution !

Le système français de compensation du handicap est construit sur une ambiguïté : d'un côté le principe de solidarité nationale qui permet d'obtenir des aides et des prestations, de l'autre le verrouillage budgétaire et administratif de ces aides au niveau le plus bas.
L'Allocation Adulte Handicapé de 808 euros mensuels est inférieure au seuil de pauvreté estimé en France à 987 euros mensuels. De plus, l'AAH est calculée en fonction des revenus du conjoint. Si il/elle gagne plus de 1200 euros mensuels, votre AAH est réduite, jusqu'à être supprimée si il/elle gagne plus 2200 euros mensuels. 
Imaginez qu'on calcule votre salaire en fonction de celui de votre conjoint, au nom de la solidarité familiale ...
Les personnes en situation de handicap ont-elles historiquement vocation à être pauvres, exclues, assistées, célibataires, infantilisées ? Il est temps de changer ces représentations archaïques et erronées. Le handicap sous toutes ses formes existe depuis le début de l'humanité, le rapport des hommes à cette altérité a connu de nombreuses évolutions. Notre système actuel est le fruit de peurs et de courages anciens, d'avancées et de reculs, synthétisés dans une première partie historique :

De l'assistance à l'intégration :

Le handicap est la marque des dieux.
- L'Antiquité
- Le Moyen-Âge
- Renaissance et Lumières
Le handicap relève de la solidarité nationale.
- L'éducation : enjeu national
- Les eugénistes
- Le principe de solidarité nationale
- Déclaration des droits du déficient mental (ONU 1971)

Puis, dans une deuxième partie, il est question des droits actuels, durement acquis depuis les années 2000 par les personnes en situation de handicap : la possibilité de participer aux décisions les concernant et le choix de leur parcours de soins. Certains de ces droits sont encore "en construction" :

De l'intégration à l'inclusion :

Décennies 80 et 90 : l'intégration, si possible.
- Les avancées en matière d'accessibilité, d'emploi et de scolarisation.
- Débats sur la stérilisation des personnes handicapées mentales.
Vers le droit de choisir sa vie.
- Loi du 2 janvier 2002 pour la rénovation de l'action sociale et médico-sociale.
- Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades.
- Loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Enfin, la troisième partie expose les nouveaux enjeux d'une société inclusive et accessible à chacun :

Les enjeux présents et futurs :

Des réponses adaptées aux besoins.
- Les places en établissements / "Zéro sans solution" ?
- Les limites de la prestation de compensation du handicap (PCH)
- Un revenu d'existence / Le reste à charge.
- L'accessibilité universelle.
La liberté de choix.
- Le choix du mode de vie / l'accès aux droits.
- L'assistance sexuelle.
- Repenser l'accompagnement en "milieu ordinaire"
- Développer les services de proximité.
- Exemple de projet.

La France n'a pas encore pris le bon virage concernant le handicap. Elle est régulièrement épinglée par les instances internationales pour son manque d'engagement en faveur de l'inclusion et de l'accessibilité, ou concernant les orientations abusives des personnes autistes vers le secteur psychiatrique ou la Belgique. 
De plus, ces solutions choisies par la France coûtent parfois bien plus cher qu'un accompagnement digne et de proximité. Il est temps de repenser notre approche ancestrale du handicap, sans cynisme ni misérabilisme.
Extrait ici : Le Handicap
Nota bene : une erreur d'édition apparaît sur la quatrième de couverture, le terme "les handicapés" est utilisé, il faut bien sûr lire : "les personnes en situation de handicap".
Nota bene 2 : merci à Cécile Gilbert pour sa collaboration et sa recherche documentaire sur la partie Antiquité/Moyen-Âge.

Pompier or not pompier

Sur le site Faire face un petit film drôle d'une agence polonaise Integraja pour promouvoir l'accès à l'emploi des personnes en situation de handicap. Une approche qui change un peu des campagnes françaises, qui font plus souvent appel à la pitié qu'à l'humour.
Seul bémol, on peut parfaitement être pompier ET en situation de handicap, tout dépend du contexte de travail (accessibilité, types et aménagements de poste, aides techniques, formation) et de la répercussion du handicap, différente pour chacun.

  

https://vimeo.com/160911929 from Fundacja Integracja on Vimeo.

Dis moi Elliot

Dis moi Elliot, de Nicolas Humbert, petit film sur l'autisme, mis en ligne par le ministère des affaires sociales et de la santé. Assez représentatif mais joue encore une fois sur la corde sensible.

Un bal contre les balles

HK et les Saltimbanks - Ce soir nous irons au bal.

Traduit en partie en langue des signes réalisé par Sandrine Herman.

« Ce soir nous irons au bal » paroles du clip

Ils voudront nous diviser jusqu’au dernier

Ils chercheront à petit feu à étouffer nos libertés

Finiront-ils par nous arracher nos sourires
Rompre l’espoir de se revoir, les chances de se réunir ?

Face à l'abomination venue tout droit d'un autre âge

Sans loi, sans exception allons tous danser sous l'orage

Refrain : Ce soir nous irons au bal

ce soir nous danserons de plus belle

Nous danserons ma belle

Tous les deux entre les balles

Ô combien sommes-nous fous ?

Avons nous tort de croire encore

Que nous sommes frères sur cette terre

Âmes soeurs de coeur et de corps ?

Nous, tout ce que l’on veut, tout ce que l’on désire

Aimer la vie tant que l’on peut, et puis qu’on nous laisse sortir

Telle est notre résistance : face à la peur ne pas céder

Notre joie, notre délivrance

Renversons la table allons danser !

Le tonnerre gronde en cet hiver, restez au chaud chez vous

Bonnes gens laissez-nous faire, nous nous occupons de tout

Devrions-nous les écouter, attendre que vienne l'été

Au grand soleil mon général, un jour de fête nationale ?

Oui ! Dehors il pleut mais cette pluie est délicieuse
Dehors la vie est belle
Que diable est-elle dangereuse

Chaque goutte qui tombe sur chacun de nos visages
Comme un éclat, comme une fronde

Nous donne de coeur à l'outrage

Dansons ensemble au son du luth
Dansons debout sans autre but
Que d'être là, que d'être nous
Que d'être heureux, que d'être fous.

Dansons dehors et même pire
Dansons encore quand d’autres tirent
Oui ! Ce soir nous irons au bal
Ce soir nous danserons de plus belle

Le handicap - Brigitte Lavau

Le Handicap - Brigitte Lavau 

Dalloz / Collection A savoir

Parution le 4 mai 2016

"Cet ouvrage présente les différentes étapes qui ont forgé les lois liées au handicap en France, entre un statut d’exception et la loi commune.

Depuis l’Antiquité jusqu'au siècle des Lumières, les hommes considèrent le handicap comme l’expression d’une volonté divine, parfois positive et protectrice, le plus souvent néfaste et chargée de faire expier aux hommes leurs péchés. 

Il faut attendre la fin de Moyen-Âge et l’émergence de la médecine en Europe pour voir se développer une vision plus scientifique de l’homme et de son corps. Toutefois, les personnes handicapées restent assimilées au large groupe des indigents, qui va connaître l’exclusion et l’enfermement dans les hôpitaux et les asiles, du Moyen-Âge jusqu'au XXème siècle.

L’histoire montre qu’il encore difficile d’appréhender la question du handicap, sans prendre en compte la dimension religieuse qui a prévalu pendant des siècles, ou la réponse répressive envers les infirmes, les arriérés et les aliénés. Ces termes, autrefois utilisés dans les premières lois d’assistance, permettent de mesurer le chemin parcouru afin qu’il soit possible aujourd’hui de parler des droits des personnes en situation de handicap.

La loi du 11 février 2005 comporte des avancées en matière de droits, notamment dans son volet « compensation des conséquences du handicap », et une dimension universelle en prenant en compte tous les handicaps ainsi que le choix du mode de vie. Elle permet à de nombreuses personnes de vivre à leur domicile, avec l’aide d’un proche, d’un auxiliaire de vie ou avec des aménagements de son logement.
Toutefois, le système, complexe et rigide, exclut bon nombre de potentiels bénéficiaires. De plus, les tarifs et les plafonds prévus par la loi ne couvrent pas l’ensemble des besoins et des frais à engager, ce qui génère ou accentue des situations d’isolement et de précarité.

Aujourd'hui, les établissements médico-sociaux ont acquis un savoir-faire indéniable, pourtant ils peinent à offrir les moyens d’intégration et de socialisation à leurs usagers. De fait, la plupart des enfants qui intègrent ces filières spécialisées ne réintègrent jamais le circuit ordinaire. De plus, en regroupant les personnes en situation de handicap dans des lieux à part, ils ne favorisent pas l’inclusion qui est demandée à la société.

Pourtant, des réponses existent, par le développement des services de proximité qui, s’ils ne remplaceront pas tous les établissements spécialisés, favorisent l’inclusion dès le plus jeune âge et facilitent l’accès aux dispositifs de droit commun.

Certaines questions restent également occultées par les pouvoirs publics comme la reconnaissance des frais réels liés au handicap (reste à charge), les aides pour les activités domestiques ou l’exercice de la parentalité (non prévues par la loi), et l’assistance sexuelle (assimilée à la prostitution). De plus, certains droits, pourtant prévus par la loi, peinent à se mettre en place, comme celui de choisir librement son parcours de soin et son mode de vie, soumis à l’offre existante, inégale selon les zones géographiques et le type de handicap.

Autant de sujets qui expriment la volonté des personnes en situation de handicap de jouir des mêmes droits que tous, droit à la vie, au plaisir, à la liberté ; et qui marquent la volonté d’en finir avec un statut séculaire de monstre devant expier ses fautes, de pauvre à contrôler, et d’éternel enfant à protéger ou à prendre en pitié."

Extrait / © Dalloz / Brigitte Lavau 2016

Je vais passer une bonne journée cette nuit

Je vais passer une bonne journée cette nuit - Brigitte Lavau

Préface d’Henry Bauchau.
12 mars 2009 - Seuil.

Extrait :

« Souvent, quand je dis que je travaille avec des adolescents autistes, les gens me répondent “ Ah… ça doit être dur ! ”. Chaque fois, je réponds : “ Non, c’est marrant ”, mais je vois bien qu’on ne me croit pas et c’est fort compréhensible. On se dit que le quotidien doit forcément être empreint de souffrance, de silence et de cris, dans un hôpital sordide, peuplé de médecins sadiques qui vous font des lobotomies transorbitales… La réalité est un peu différente. »

Quatrième de couverture, le Seuil :

"Brigitte Lavau est éducatrice spécialisée dans une institution pour adolescents autistes. Sans nier leur drame, elle pose ici un regard inédit sur eux et leur façon si singulière de concevoir le monde. Dans ce type d'établissement, l’équipe soignante ne doit pas répondre seulement aux angoisses des jeunes autistes mais aussi à celles de leurs familles. La bonne humeur est un moyen pour lutter contre le découragement, la routine, et pour faire face aux perpétuelles questions des adolescents ou à leurs réactions imprévisibles.
Avec sa cafétéria, son atelier théâtre ou son groupe actualités, l’hôpital de jour «Les Jonquilles» est un lieu bien plus vivant qu’on ne l’imagine ! On y suit au quotidien Victoria, François ou Fatima, les éducateurs, les psys ou l’infirmière avec qui nous partageons les moments de rigolade comme ceux de tristesse ou de douleur.Grâce à son écriture vive, sa sincérité et son parti pris d’optimisme, Brigitte Lavau nous apprend à accepter un univers qui, le plus souvent, nous donne envie de fuir.

Brigitte Lavau est éducatrice spécialisée depuis 1998 dans plusieurs institutions accueillant des adolescents autistes (ou troubles apparentés). Dans ce premier livre accessible à tous, drôle et émouvant, l'auteur découvre son métier et nous entrons avec elle dans le monde méconnu d'une institution dite "spécialisée".